sunnuntai 15. huhtikuuta 2018

Ei sittenkään saattohoitoa

Soitin sairaalaan ja juttelin hoitajan kanssa.

Äidin vointi on ennallaan,
jaksaa olla pystyssä (istumassa) ja sellaista.
Ei ollut jaksanut lähteä pesuille tänään.

Tämä sairaanhoitaja tuntuu kiirettömältä ja tuntuu myös tietävän äidin asioista.
Samaa tunnetta ei tullut aiemmalla kerralla.
Päätän kysyä häneltä vielä siitä äidin hoitoa koskevasta päätöksestä.

Kysyn, onko äidistä tehty päätös nyt jo saattohoitopäätös vai vasta palliatiivisen hoidon päätös.
Sairaanhoitaja on sitä mieltä, että ei tässä vielä olla missään saattohoitovaiheessa!
Että se on vielä erikseen, silloin ei tehdä enää mitään labroja, eikä antibiootteja tai muuta,
ja että nyt ei ole vielä ollenkaan siitä kysymys.
Selitän, että olemme sitten tainneet olla isäni kanssa vähän väärässä käsityksessä.
Hän sanoo, että pistää papereihin merkinnän, että isän kanssa vielä puhuttaisiin tarkemmin.

Kysyn, miten hänen kokemuksensa mukaan tällaiset tyypillisesti etenee. Siihen hän muistelee, että joku on voinut olla vuosiakin elossa sen jälkeen, kun on jo ollut päätös ettei lähetetä keskussairaalaan. Toisaalta, jos äidin rinnassa oikeasti on syöpä, voi se mennä nopeastikin.
Lopputulema lienee, ettei ainakaan tämä sairaanhoitaja ole siinä käsityksessä, että äiti olisi kuolemassa jotenkin välittömästi.

Olisiko liikaa vaadittu, että lääkärit saisivat viestittyä tällaisen asian suhteellisen selkeästi?

En tietysti ole ollut tilanteessa, jossa tästä isälleni puhuttiin,
mutta selvästi jotenkin on jäänyt sanomatta, että elämän ihan loppuvaiheessa tehdään vielä yksi linjaus, kun siirrytään saattohoitoon. Luulin ja luulimme, että tämä oli se linjaus.
Nyt tuntuu vähän nololta ja tyhmältä, että näin sitten olimme luulemassa, että äiti kuolee tosi pian...
mutta mistä näitä voi tietää, kun aina tätä vakavuutta kysyttäessä vain väistellään ja sanotaan, ettei sitä kukaan voi tietää? Pitäisi kai sen verran osata sanoa, että omaisille jää jotenkin realistinen käsitys tilanteesta.

Tietysti kuka vaan voi kuolla milloin vaan ja erityisesti sydänsairas vanhus,
mutta voisi sitä silti uskaltaa sanoa, jos elämää todenäköisesti on jäljellä vielä kuukausia tai enemmän!

Ei ilmeisesti ole syytä olla koko ajan hälytystilassa, kuten olen ollut.
Voin ihan hyvin ajatella, että nyt sopeudutaan tähän vaiheeseen,
pidempään tai lyhempään.
Ilmeisesti äidin hakemus hoitokotiinkin on edelleen voimassa.

Tämä tieto muuttaa lähinnä aikaperspektiiviä.
Ennustetta se ei muuta, eikä esimerkiksi sitä, ettei äitiä syöpäepäilyn vuoksi edes lähetetä tutkimuksiin.



perjantai 13. huhtikuuta 2018

Seitsemän viikkoa sairaalassa

Ennallaan, sanoo isä. 
Muistikatkoksia välillä, välillä ei ollenkaan. 
Vessareissun jälkeen makuulle mennessä hengitys on vaikeaa
ja äiti joutuu nousemaan sen vuoksi ylös.
Hengitys vaikeutuu rasituksessa 
ja makuulla olo taitaa vaan pahentaa. 

Ennallaan
mutta oliko tuollaista viime viikolla, kun olin siellä? 
Alan taas miettiä ja epäillä ja ennakoida,
vaikka olin ja päättänyt ajatella, että toistaiseksi äiti elää, eikä minun tarvitse muuta tietääkään. 

Vielä vähän aikaa sitten ajateltiin, että äiti on kotona isän varassa
ja ensi viikolle oli varattu intervallihoitojakso, eräänlainen omaishoitajan loma.
Silloin isäni varasi matkan, jolle hän on nyt lähdössä. 
Siitä ei tosiaan ole kauan, kun vielä tehtiin tällaisia suunnitelmia,
puhuttiin järjestelyistä pitkällä tähtäimellä. 
Äiti ehti olla yhdellä intervallijaksolla. Silloin isä taisi käydä veljensä luona Tampereella. 

Äiti on tänään ollut sairaalassa seitsemän viikkoa. 
Se on aika lyhyt aika sopeutua. 
Nämä ovat olleet raskaat viikot
ja siksi tuntuu kuin päiviä olisi ollut paljon enemmän. 

Saattohoitopäätöksestä on kulunut kaksi viikkoa ja neljä päivää. 

Onko äidillä vielä seitsemän viikkoa? 
Onko äidillä vielä kaksi viikkoa ja neljä päivää? 
Näitä minä mietin, vaikka miettimisestä ei ole mitään hyötyä. 
Äidillä on se aika, mikä on. Ei minun sitä tarvitse tietää. 
Miksi silti mietin? Ennustettavuutta, hallittavuutta, varautumista? Niitäkö etsin? 

Aina välillä on tuntuja, että varmaan tänään tapahtuu jotain, varmaan tänään isä soittaa, että on tapahtunut käänne, varmaan huomenna tai kahden päivän päästä jotakin... 
Surkeita, virkaheittoja etiäisiä, jotka eivät tiedä mitään tulevasta. 

Päätän ajatella, että äiti on hengissä äitienpäivänä ja me menemme silloin häntä katsomaan. 
Alan ehti epäillä päätöstä. En onnistu luomaan itseeni levollisuutta. 










keskiviikko 11. huhtikuuta 2018

Polku kulki jälleen tasaista maata pitkin

Eilen jaksoin pitkän työpäivän, jossa oli monta virettä vaativaa asiaa.
Tänään en sitten olisi jaksanut melkein mitään.
Jotenkin vierittelin päivän läpi
ja tunnit, jotka olisin voinut käyttää tehokkaasti, vain valuivat johonkin.

***
Juttelin äidin kanssa puhelimessa,
mutta ei siitä juttelusta oikein tule mitään.
Kysyn voinnista ja vaihdetaan samat lauseet,
ei päästä kiinni mihinkään,
ei tule keskustelua.
Puhelu jää lyhyeksi ja sen jälkeen on surullinen olo.

Puheluita ei ole kovin usein.
Siitä on syyllinen olo, vaikka selvästikään puhelimessa puhuminen ei vaan oikein onnistu.
En tiedä onko sillä äidille merkitystä, vai tuntuuko puhuminen pikemminkin häiriöltä.

***
Äidin tila on jotenkin vakiintunut.
Kaksi viikkoa sitten, kun saattohoitopäätös tehtiin, luulin, että äiti kuolisi lähimpien viikkojen aikana.
Aloin elää välittömän lähdön odotuksessa. Nyt tuntuu, että ajatusta pitää jotenkin muuttaa.
Äiti on tosi huonossa kunnossa, mutta todennäköisesti ennen kuolemaa tulee vielä jokin romahdus, jokin kunnon heikkeneminen, jokin välivaihe.

Läheisen hidas kuoleminen tuntuu pitkittyneenä kuormitustilana
ja minulla se tapahtuu tilanteessa, jossa olin pinnistänyt kaikki voimani jaksaakseni syksyn ja alkutalven vaativat projektit, odotin huokaisua ja helpotusta, mutta tempauduinkin suruun, huoleen ja ahdistukseen. Niin, onneksi vasta nyt, kun tälle on edes vähän tilaa elämässä, mutta silti jotenkin väärän aikaan. (En tosin osaa kuvitella tilannetta, jossa sanoisin äidin kuolemisen tapahtumasarjan tulleen "oikeaan aikaan".)
Mutta siis: olen jo valmiiksi väsynyt.
Ja koko ajan on meneillään kaikenlaista aika vaativaa,
välillä hulluja aikarajoja, välillä muuta painetta.

Jos jaksan vielä kaksi viikkoa, sitten on helpompaa.

Juuri nyt ajattelen, että ehkä äitikin jaksaa vielä kaksi viikkoa tai kuusi tai kymmenen tai...
Ehkä menemme sittenkin äitienpäiväksi sinne, kuten aiemmin jo ehdin ajatella.

Samalla, kun ajattelen sitä melkein toiveikkaana (ehkä pahaa ei ole tapahtumassa, ehkä kaikki on taas tasaista, melkein normaalia, jotain mihin totumme ja johon asetumme),
ajatus tuntuu myös ahdistavalta (äiti viikosta toiseen siinä valkoisessa kalseassa huoneessa, äidin kokemus siitä ettei hänen kanssaan jutella, vaan sanotaan vaan, että "pysy täällä", äidin vastaus kivuista kysellessä "jospa se siitä" ja halu vastata, että "ei se siitä, sinä kuolet, kaikki vain pahenee ennen sitä".)

En siis tiedä, mihin tottuisin,
mitä ajattelisin, mitä tuntisin tai tekisin.

***
Toivon, että äiti pääsisi kotiin.
























lauantai 7. huhtikuuta 2018

Taukoa ja paluuta

Surumielisyys tai ahdistus (kumpi nyt sitten sattuu olemaan enemmän pinnassa) 
väistyy hetkeksi, kun on jotakin oikeasti toisenlaista ajateltavaa. 
Sitten se laskeutuu uudestaan, 
pilvet kulkevat alhaalla, ei tuule, ei myrskyä,
eteensä ei näe, ei pääse irtikään. 

Tänään pilvetön kevättaivas kaartui yllemme
kun läksimme yllättäen sovittamaan vanhojentanssimekkoja Helsinkiin. 
Ihana tytär ja ihanat mekot ovat valloittava yhdistelmä, 
juttelut tyyleistä ja vaikutelmista ja yksityiskohdista sopivan keveitä, 
sopivan tärkeitä ja samalla pohjimmiltaan vähän epäolennaisia. 
Pohjalla valtavasti kiitollisuutta tyttärestä, prinsessapäivien mahdollisuudesta
ja muusta hyvinvoinnista. 

Teki hyvää olla äitinä ja olla aktiivisesti ajattelematta oman äidin tilannetta,
muistaa vain silloin tällöin, mitä tytär on perinyt mumminsa puolelta: 
iloisuutta ja valoisuutta, jolla tanssilattia valloitetaan 
ja sopusuhtaisuutta, joka tekee mekon löytämisen helpoksi. 

Surusta huolimatta on hyvä tempautua siihen elämään, joka on tässä käsillä. 

Nyt illalla, kun talo rauhoittuu ja on aika hiljaista, 
surumielisyys palaa, 
tuntuu melkein vaikealta liikkua
ja haluaisin vain käpertyä johonkin lämpimään ja turvalliseen sykkyrään. 

Isältä tulee viesti, jossa kerrotaan, että äiti oli ollut ennen vierailua suihkussa ja oli "ilmeisesti sen takia aika väsynyt." 
Viesti on niin ohut muistutus äidistä ja itsessäänkin niin surullinen, kun voin kuvitella mielessäni millainen ponnistus äidille on nousta, kävellä muutama metri, jaksaa seisoa suihkussa ja vielä sen jälkeen pukeutua ja asettua paikalleen. 

Äidin luona ollessani pelkkä istumasta sängylle meneminen oli hankalaa. Kun äiti jaksoi nostaa jalat sängylle, hän ei enää jaksanut korjata asentoa tai siirtyä parempaan kohtaan sängyssä, vaan jäi  hieman oudosti siihen sängyn reunan tuntumaan. 

Tuntuu vaikealta olla täällä kaukana,
vaikka mitäpä minä millekään voisin, jos olisin lähempänä. 
Ehkä äidille vähän jotakin ja itselleni tunnun, että yritän. 

Koko tämän viikon äiti on kuitenkin ollut virkeämpi. 
Vaikka se on hyvin suhteellisesti ilmaistua virkeyttä.



torstai 5. huhtikuuta 2018

Peurat

Tänään pihalla käveli kaksi peuraa.
Toisella oli pitkät sarvet ja seisoi pitkään liljapenkkini päädyssä
nyhtämässä jotakin maasta.
Hetken se katsoi meitä, kun katsoimme sitä ikkunasta,
mutta se ei säikähtänyt, vaan siirtyi vasta pikkuhiljaa kauemmaksi.

***
Aamulla olin aika ahdistunut.
Jos en sure aktiivisesti, ahdistus hiipii helposti tilalle.
Jollakin tasolla minussa on myös levollisuutta,
mutta en osaa antaa sille selitystä tai sanoja.
Se sekoittuu levottomuuteen ja hermostuneisuuteen, huoleen, suruun, synkkään odotukseen.

tiistai 3. huhtikuuta 2018

Kuolema pyörii pihalla

Luen jostakin, että kuolemaan kuuluu nykyisin usein pitkä kuoleman lähestymisen vaihe.
Ihmiset kuolevat vähemmän äkillisesti ja enemmän vaiheissa, pitkän ajan kuluessa.
Kuolema ei olekaan yllättävä vieras, joka saapuu ja lähtee nopeasti,
vaan se pyörii pihoilla astumatta kunnolla sisään,
ei ole aikataulua, eikä askelmerkkejä.

Äitini voi nyt vähän paremmin.
Nesteenpoistolääkitystä on voitu vähän nostaa ja sen pitäisi helpottaa oloa.
Jotakin on toisin ja paremmin, kuin viime viikolla.
Alan ajatella, että ehkä niin voi olla vielä jonkin aikaa.
Ehkä teen vielä uuden matkan äitiä tapaamaan.

Kuoleminen ei etene suoraviivaisesti.
Se tarkoittaa, että en voi kirjoittaa tarinaa ennalta,
joudun odottamaan ja olemaan epätietoisuudessa
ja elämään pitkään sen tiedon kanssa, että äitini tekee kuolemaa,
mutta ei ole vielä kuollut.

Kyllä se on aika ahdistavaa.
Pitäisi jotenkin miettiä, miten sen (ahdistuksen) kanssa ollaan.

Jos asuisin lähempänä, olisin enemmän äidin kanssa.
Se olisi toisenlaista ja omalla tavallaan vaikeaa ja toisaalta myös helpompaa.
Nyt olen tiedon ja huolen ja omien mielikuvieni kanssa.

Kävin ikäänkuin hyvästelemässä äidin
ja nyt näyttääkin, ettei kuolema aio vielä sittenkään astua porstuaan.
Teenkö vielä toisen samanlaisen reissun?
Miten ahdistavaa on nyt ajatella äidin jäljellä olevia päiviä kalseassa sairaalahuoneessa...
miten ahdistavaa on ajatella, että vain odotamme kuolemaa
sairaalahuoneessa ei juuri ole tekemistä, eikä äiti välitä tarttua mihinkään,
edes televisiota hän ei välitä pyytää avaamaan.

Ehkä minulla ei ole oikein vielä ymmärrystä tai sanoja ajatella äidin viimeisiä viikkoja tai kuukausia jotenkin toisin. Jokainen vaihe tässä tarinassa tuntuu vaativan minua kasvamaan ja ymmärtämään enemmän. Muistan, miten avuttomilta kaikki kuolemaan liittyvät ajatukseni tuntuivat vielä pari kuukautta sitten. Ajatukset kuitenkin muuttuvat ja liikkuvat, jäsentyvät, löytyvät... mutta sitten tulee seuraava käänne, seuraava mutka, seuraava päätös tai ennakoimaton tilanne, jonka edessä olen neuvoton ja ihmeissäni ja etsin uutta tapaa katsoa ja ajatella. Tänään on yksi niistä päivistä.





Tämä on karkea ja kiireessä kirjotettu loki äidin kuoleman lähestymisestä ja ajatuksista, joita se herättää.

Toisen pääsiäispäivän aamu

Eilen tulin kotiin lumimyräkän halki.
Totesin aamulla, että on viisainta päästä liikkeelle ajoissa,
joten menin heti aamupalan jälkeen terveyskeskukseen
vielä tervehtimään äitiä ennen matkaa.

Se oli reissun kovin kohta, kun mielessä oli ajatus siitä, että kohtaaminen jää ehkä viimeiseksi.

Äiti oli aamupalan jäljiltä istumassa sängyllä ja ihan samalla tavalla pirteä, kuin oikeastaan joka kerta minun tullessa hänen luokseen.
Juttelimme siinä vielä jonkin aikaa. Myrskystä. Ja sairaudesta. Äiti kysyi isästä, miten tämä nyt jaksaa ja minä kerroin. Itkin vähän ja surin. Äiti oli myötätuntoinen. Muisteltiin pienesti äidin elämää ja todettiin kuoleman väistämättömyyttä kaikkien kohdalla joskus.
Lähtiessä halasin äitiä. Vielä kun olin ovella äiti halusi sanoa viimeiseksi jotakin siihen tapaan, että eletty elämä on hyvää elämää. 

Sitten minä vaan läksin,
itkin autossa vähän aikaa
ja ajoin myrskyn läpi kotiin.

Iltapäivällä isä oli käynyt äidin luona.
Äiti oli ollut väsynyt,
eikä hän ollut jaksanut jutella.

sunnuntai 1. huhtikuuta 2018

Pääsiäisihme äidin luona

Lankalauantaina ajan äidin luo.
Kun astun huoneeseen, äiti istuu sängyn laidalla
ja sanoo melkein ensisanoikseen: "minä taidan olla täällä koko loppuelämän"
ja siitä me pääsemme alkuun,
ja me puhumme siitä, mistä pitääkin puhua,
me puhumme "kaiken" tai niin, että tuntuu, että kaikki tarpeellinen on sanottu
ja että olemme yhdessä kohdanneet tilanteen.
Tuntuu, että siinä hetkessä äiti ymmärtää kaiken aivan kohdallisesti,
ymmärtää jopa minun roolini perheen kuviossa,
minun surunikin hän todistaa jotenkin äidillisesti.

Äiti on virkeä yli kaksi tuntia, istuu, juttelee...
Kuuntelemme musiikkia, jota toin äidille,
hän pitää siitä ja nauttii siitä...

Jossain vaiheessa äitiä alkaa väsyttää
ja minä istun siinä hänen lähellään vielä tunnin tai enemmän,
kunnes lähden syömään ja nukkumaan isän luo.

Olen aivan ihmeissäni siitä, että olen saanut sen, mitä en uskonut mahdolliseksi:
kohtaamisen ja yhteisen hetken sellaisen äidin kanssa, joka on ihan kartalla ja joka näkee minut ja itsensä ja suree omaa tilannettaan ja jota saan siinä läsnäolollani lohduttaa.

Pääsiäisaamuna menen nuoruuteni kotikirkon jumalanpalvelukseen,
jossa näen kaksikin äidin entistä työkaveria ja
oman ystäväperheeni.
Kirkko on vihkikirkkoni ja suurella todennäköisyydellä kirkko,
jossa äiti lopuksi siunataan.

Tänäänkin äiti on virkeä ja istuu pitkiä aikoja.
Katsomme valokuvia, joita toin kotoa.
Vein lakuja ja vissyä, kun en muutakaan osannut.
Onneksi nekin tuntuivat mieluisilta.
Emme juttele ihan niin paljon, mutta kuvia katsellessa muistelemme.
Kuuntelemme taas musiikkia, jonka arvelin olevan äidille mieluista.
Niin onkin ja hän kuuntelee pitkän aikaa silmät kiinni ja antaa musiikin aaltoilla kehossa,
liikkuu pienesti sen tahdissa.
Sanon välillä jotakin ja hän ehkä vastaa, mutta keskusteluksi asti siitä ei ole.

Kolme tuntia oltuani lähden kylille syömään
ja tapaan ystävän, joka on myös kotipaikkakunnalla käymässä.
Teemme pienen kävelyn aurinkoisella jäällä ja saan puhua ja saan tälläkin tavalla kokea olevani tässä tilanteessa ystävieni kannattelemana. Siitäkin olen kiitollinen.

Tauon jälkeen menen vielä äidin luo. Äiti istuu taas sängyllä ja jaksaa jutellakin.
Katsomme lisää valokuvia ja sitten vaan hiljalleen olemme siinä yhdessä.
Tuntuu, että aikaa on ja että sitä on ollut tarpeeksi.
Tuntuu ihan hyvältä ja oikealta lähteä huomenna taas eteenpäin ja kohdata oman elämän muita velvoitteita.

Menen vielä huomenna ennen lähtöä äidin luo.
Nyt äidin vointi näyttää paremmalta,
taidan ajatella, että saatamme vielä tavata.

perjantai 30. maaliskuuta 2018

Valmistaudun lähtöön

Pakkaan mukaan vaatteita ja muutaman kirjan,
tietokonekin tulee mukaan, koska on velvollisuuksia ja aikarajoja.
Latasin mukaan musiikkia, jolla arvelen olevan äidille merkitystä.
Ostan vissyä, kun äiti tykkäsi sitä juoda silloin, kun viimeksi kävimme.

Ei ole paljoa vietävää,
ei paljoa pakattavaa.

Soitin siskolle.
Ajattelin, että jos hän vaikka haluaisi tulla samaan aikaan käymään
tai muuten tavata,
mutta ei se taida tulla.
Siinä se asuu toisella puolella tietä terveyskeskuksesta,
mutta ihan omassa maailmassaan.
Tuli vähän tyhmä olo, että mitä minä nyt menin odottamaan, että jotenkin yhdessä jätettäisiin äidille hyvästiä tai että tällaisen tilanteen kohdalla jotenkin olisi tarve nähdä toista. 

Olkoon. Yritin edes.

Tänään äiti oli ollut virkeämpi.
Nyt isä sanoi, että hän oli selvästi myös ilahtunut siitä, että olen tulossa.
Tuntui hyvältä.

Mutta ei äidin ole hyvä olla, nestettä kertyy joka puolelle ja jalkoihin sattuu.
Äidin rinnasta on löydetty patti.
Se on joko tulehdus tai mahdollisesti kasvain,
mutta ei sitä enää lähdetä mitenkään tutkimaan.
Kyllähän tuo konkretisoi taas sitä, mitä saattohoito tarkoittaa.

Isä ei ole kysynyt hoitajilta aika-arviota.
Minua asia mietityttää.
Ehkä yritän sillä jotenkin säädellä omia voimiani ja olemisiani.